ZENTRUM FÜR SELTENE
ERKRANKUNGEN BONN

Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose

Eine Diagnose kann auch dann gestellt werden, wenn nur wenige Symptome vorliegen.

0228/287-51070

Info-Telefon


oder 0151 4404 84 42

Dr. rer. nat. Christiane Stieber

Das Ziel ist, Patienten, bei denen bisher trotz zahlreicher Arztkontakte
und Untersuchungen keine diagnostische Einordnung möglich war,
eine zutreffende Diagnose zu stellen.

Die Bearbeitung der oft sehr umfangreichen Patientenunterlagen erfolgt in chronologischer Reihenfolge, gemäß dem Eingang der Unterlagen. Jede Akte wird sorgfältig gelesen und bearbeitet, dadurch entstehen leider Wartezeiten von mehreren Monaten, für die wir Sie um Verständnis bitten.

Die Kontaktaufnahme mit InterPoD erfolgt telefonisch, brieflich oder per email durch die Patienten selbst oder deren betreuenden Haus- bzw. Facharzt.

Der Patient und der behandelnde Haus- oder Facharzt schicken jeweils eine ausführliche medizinische Schilderung (Epikrise des Arztes) und eine ausführliche Schilderung der Situation aus der Sicht des Patienten (Patientenschilderung) per Email oder Post an die InterPoD. Diese Unterlagen werden von dem interdisziplinären Team der InterPoD geprüft. Wenn diese Prüfung ergibt, dass der Fall an der Universitätsklinik Bonn bearbeitet werden kann, werden die Patienten bzw. der behandelnde Arzt benachrichtigt und über das weitere Vorgehen informiert.

 


 

1. Sichtung

In der InterPoD werden die zugesandten Unterlagen von einem Team aus Medizinstudenten höherer klinischer Semester auf Vollständigkeit hin geprüft. Zu diesen Unterlagen gehören Kopien aller vorliegenden Befunde, eine Epikrise des behandelnden Arztes, eine ausführliche Patientenschilderung und der Fragebogen des ZSEB. Bei Unklarheiten oder fehlenden Informationen wird der Patient erneut von uns kontaktiert und ggf. um deren Zusendung gebeten. Unsere Hinweise zum Erstellen der Schilderung von Arzt und Patient finden Sie hier: Richtlinien_1-1.pdf.

 

2. Diagnose

Die Unterlagen werden sorgfältig von dem Arzt der InterPoD unter Mitarbeit der Studierenden geprüft und mit den Experten der Universitätsklinik Bonn oder anderer medizinischer Einrichtungen besprochen. Sollten sich hieraus noch keine diagnostischen oder therapeutischen Ansätze ergeben, wird der Fall in einer interdisziplinären Fallkonferenz einem Team aus Experten der verschiedenen erforderlichen Fachdisziplinen vorgestellt und eingehend besprochen. Über die aus dieser Fallkonferenz hervorgehenden Vorschläge wird der Patient schriftlich informiert.

Ab März 2016 können Patienten ohne Diagnose auch in einer bei Bedarf interdisziplinären Sprechstunde vorgestellt werden. Weitere Informationen zur Sprechstunde erhalten Sie über unsere Kontaktseite.

 
 

 

3. Behandlung

Der Patient wird über alle Möglichkeiten, Vorschläge und Ideen, die sich aus den verschiedenen Fallbesprechungen anhand der uns vorliegenden Unterlagen ergeben, schriftlich informiert. Sollten sich Vorstellungs- oder Behandlungsmöglichkeiten bei einem der Experten des Zentrums für Seltene Erkrankungen oder der Universitätsklinik Bonn ergeben, helfen wir gerne bei der Terminfindung und der Organisation vor Ort.

Eine dauerhafte Anbindung der Patienten mit einer seltenen Erkrankung kann in den Spezialambulanzen des Zentrums für seltene Erkrankungen erfolgen. Eine dauerhafte Anbindung an die Sprechstunde der InterPoD ist leider nicht möglich. InterPoD kann Vorschläge zu ergänzender Diagnostik und dem weiteren Vorgehen machen, die Betreuung und Behandlung der Patienten muss aber über den Haus- oder Facharzt heimatnah erfolgen.

 

DAS SIND WIR – UNSER TEAM

Judith Leyens
Caroline Lützow
Ann-Kathrin Höbel
Hannah Huxold
Dr. rer. nat. Christiane Stieber
Dr. med. Martin Mücke
Tim Bender
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